„Мама ще ми помогне“: Навигиране в мрежата от подкрепа за деца с аутизъм в Онтарио

Алексис Уилсън ненадейно се разсъни една нощ преди три години от четиригодишния си наследник Емет в стаята си, крещеше, дращеше неговия лице и удря главата си в стената.

Той не говореше доста, с изключение на едно изречение, последните думи, които щеше да каже, преди да се потопи в дълбока — и към този момент необратима — регресия: „ Мамо ще ми помогне. “

Сега на седем години, Емет има по-малко умения за развиване, в сравнение с когато беше на две и майка му към момента търси помощ.

Уилсън е изследвал съвсем всеки вероятен път, харчейки над $300 000, посещавайки близо 100 лекари, терапевти и други експерти и поемайки ролята на бранител на Emmett на цялостен работен ден. Тя даже откри, че търси „ регресия “ в TikTok с вярата да се свърже с друго семейство, което има сходно прекарване.

Емет е диагностициран с аутизъм, само че това е извънредно показване.

„ Човек не получава аутизъм за една нощ “, както сподели една здравна сестра на Уилсън.

Емет, който живее със фамилията си в Торнхил, Онтарио, в този момент е едно от повече от 60 000 деца в провинцията търсейки услуги посредством програмата за аутизъм на Онтарио. Към края на 2023 година е имало към 14 000 деца с достъп до съществена терапия посредством програмата, само че още толкоз чакат дружно с Емет.

Семействата на тези деца са гласни за своите опасения по отношение на програмата. Те споделят, че е постепенно - Емет е в листата на чакащите повече от 2 години и половина - че не е в действителност основано на потребностите, че неналичието на снабдители на услуги значи, че даже с пари в ръка някои фамилии не могат да намерят помощ и че няма съвсем никаква бистрота.

На фамилиите не се споделя къде са в листата с чакащи и какъв брой дълго може да чакат за достъп до финансиране за главната терапия. Трябва ли да изчакат единствено още един месец и да затънат още малко в задължения, с цел да платят частно лечението, или би трябвало да вземат втора ипотека, тъй като чакането ще отнеме години, се чудят те.

„ Не разбирам по какъв начин можем да не знаем “, споделя Уилсън. „ Все едно да отидете при месаря ​​и да извадите номер, а той е празен. “

За Уилсън – преподавател, който има спомагателни квалификации за работа в специфичното обучение и с деца с аутизъм – беше мъчно да се ориентира в система, да не приказваме за родители, които не са толкоз осведомени с услугите, които могат да бъдат налични или чийто първи език не е британски.

Програмата за аутизъм на Онтарио предлага също семинари за родители, стратегия за влизане в учебно заведение, ранни години стратегии и услуги за незабавна реакция, отбелязва държавното управление.

„ В допълнение към другите стратегии, налични за деца и младежи от аутистичния набор, държавното управление също финансира услуги и поддръжка за тези с голям брой и/или комплицирани специфични потребности “, се споделя в изказване на Министерството на децата, общността и обществените услуги.

Но за доста деца, в това число Емет, тази картина на поддръжка не дава отговор на техния опит.

Програмата за влизане в учебно заведение на Емет трябваше да бъде половин ден, пет дни в седмицата. В последна сметка той получи един час поддръжка за създаване на умения тук и там заради липса на личен състав, сподели Уилсън. Той два пъти е употребявал услуги за незабавна реакция - предопределени да оказват помощ при ново или влошаващо се високорисково държание като принуждение или самонараняване - само че всеки отговор идва към два месеца откакто Уилсън се свърза, сподели тя.

Рано -годишните стратегии за деца сред една и четири години не бяха налични за Емет, тъй като той беше прекомерно огромен, когато му беше сложена диагнозата.

Уилсън е платил от джоба си на Емет да направи прибавен разбор на държанието, или ABA, съществена терапия за деца от аутистичния набор, само че тя не може да си разреши да я поддържа сега. Тя и брачният партньор й са задлъжнели и са похарчили огромна част от спестяванията на родителите й и свекърите й, с цел да оказват помощ на Емет.

В момента той посещава частно учебно заведение за деца с увреждания. Това е прелестно място, споделя Уилсън, с музикална терапия, сензорна фитнес зала, наличен басейн и тъмна стая с оптични светлини и успокояващи водни звуци.

Те употребяват правилата на ABA в класната стая, само че също по този начин оферират ABA терапия, ерготерапия и логопед против в допълнение възнаграждение. Уилсън просто чака финансирането на Програмата за аутизъм в Онтарио, с цел да може тя да го включи още веднъж в тези услуги.

Междувременно Уилсън обмисля други пътища за помощ, в това число допустимо присъединяване в дълбока мозъчна стимулация тестване в болница SickKids.

„ Нелепо е, че сме в миг, в който обмисляме инвазивна мозъчна хирургия, когато даже не прилагаме предложеното количество терапия “, сподели тя.

Емет повече или по-малко следваше характерен път на развиване до малко преди тази една нощ. Той имаше няколко говорни провокации и някои сензорни потребности в по-младите си години, само че оценка на възраст 3 1/2 заключи, че няма аутизъм.

След това, в месеците, водещи до главния епизод, той губеше някои говорни умения и имаше повече избухливи експлоадирания, а друга оценка, осъществена единствено две седмици преди онази нощ, заключи, че в действителност има аутизъм.

След този епизод Емет изглеждаше извънредно друг и друга оценка за аутизъм откри, че има аутизъм по-високи потребности от преди.

„ Не разпознах детето си “, споделя Уилсън.

Преди това той произнасяше името си и разказваше все по-сложни истории. Уилсън разполага с видео от началото на пандемията COVID-19, в което Емет решително споделя, че ще изобрети бутон, който може да изключи вируса.

Сега на седем години той няма тоалетни умения, наранява се, бяга и има малко думи, които употребява недостоверно. В една скорошна пролетна заран в дома им — добър ден, споделя Уилсън — Емет сподели малко, само че си играеше безшумно с кинетичен пясък, подскачаше щастливо на батут и се качи на дивана, с цел да обвие ръце към врата на майка си и да я целуне поредност на бузата й.

Уилсън стопира нейния преразказ на загубата на език, с цел да отвърне на обичта и да каже: „ Обичам те. “

„ Не се пробвам да те направя по-малко аутист ”, споделя тя минута по-късно.

„ Ако желаете да тичате в близост и в случай че имате потребност от сензорни и двигателни паузи, в случай че желаете да поддържате връзка посредством AAC (усилващо и различно информационно устройство) или посредством говорене, това зависи от вас. Просто желая да си благополучен и в сигурност. “

Емет е посещавал доста медицински експерти и е имал проби като секвениране на генома и ядрено-магнитен резонанс за търсене на израстък или доказателства за инсулт – нещо, всичко, което да изясни относително неочаквана поява — само че фамилията му няма дефинитивни отговори.

Най-убедителното пояснение, което Уилсън е разкрил до момента, е дезинтегративното разстройство в детството, късна загуба на езикови, двигателни и обществени умения, която постоянно следва интервал на психиатрични разстройства. Преди беше обособена диагноза, само че през 2013 година беше включена в разстройството от аутистичния набор в общоприетия справочник за психиатрична диагностика.

Уилсън откри екип от откриватели в Медицинския факултет на Йейл, които го учат и Емет в този момент участващи. В отчет на водещия откривател се споделя, че до момента в който разпространяването на разстройството от аутистичния набор се оповестява за един на 68 души, разпространяването на дезинтегративното разстройство в детска възраст е по-скоро като едно или две на 100 000.

„ Докато почти a трета от децата с ASD изпитват регресия в уменията, още веднъж нормално до 2-годишна възраст, CDD се дефинира от регресия, която е присъща за по-късно начало, по-глобална по степен и по-тежка по степен “, заключава изследване от 2017 година, ръководено от доктор.. Абха Гупта в Йейл.

Последният път, който Уилсън изследва, е обществено финансирана стратегия за задълбочаване на потребностите посредством Мрежата за лекуване на деца. Но целогодишната стратегия се извършва за най-много два часа едновременно, два или три дни в седмицата и защото и двамата родители на Емет работят, Уилсън не е сигурен по какъв начин ще го върнат там и назад.

Това е алтернатива, пред която са изправени доста фамилии в общността на аутизма — потребностите на детето им са толкоз огромни, че единият родител не може да работи, само че разноските за заплащане от джоба на лечението са толкоз огромни, че фамилиите едвам могат да се оправят с два прихода.

В момента Уилсън е в отпуск от учителската си работа, тъй като самата тя не е съумяла да се оправи.

„ Наричам го сегашен травматичен стрес “, споделя тя. „ Защо се брои за психологично разстройство единствено в случай че се е случило в предишното? Какво ще стане, в случай че живееш с това? “

Но този отпуск завършва след няколко седмици, тъй че в случай че никой не може да вземе Емет до и от програмата за екстензивни потребности, допустимо е Уилсън да е блъснал завършек на още веднъж.

Тя се усеща на загуба по какъв начин да даде на Емет помощта, която счита, че е молил в онази нощ преди три години. Но също по този начин се усеща по този начин, като че ли се бори сред две действителности.

„ Щастлива съм от това кой си “, споделя тя на Емет с пречупен глас. „ И аз желая да бъдеш това, което беше. “